Quatre femmes racontent leur vie avec un COVID long

0:00 Ah. [musique] Bonjour. Donc je m'appelle Sarah. Donc dès le début, je souhaite préciser que je perds régulièrement la mémoire courte. C'est pour cette raison que j'ai préparé en fait un écrit pour réaliser cette vidéo et je m'en excuse. Avant tout, il est important de dire qu'avant 2021, j'étais une personne très dynamique, maman de cinq merveilleux enfants avec une vie personnelle et professionnelle très active. Je n'avais aucun problème de santé, aucun arrêt maladie et une énergie débordante.

1:04 Je faisais régulièrement des marges de plusieurs heures et j'étais vraiment infatigable. Donc tout a commencé en 2021 lorsque j'ai eu des vaccins dont je ne citerai pas les noms qui m'ont provoqué en fait des effets secondaires invalidants dès le premier jour. J'ai commencé à ressentir des problèmes de force musculaire, une fatigue chronique ainsi que des douleurs musculaires et articulair. Ces symptômes persistent encore à ce jour mais ont légèrement diminué depuis. Lors de la première et de la deuxème injection, j'ai également ressenti au niveau du visage et du bras gauche une sensation comme si mon bras en fait était anesthésié. À la troisème injection, ces vaccins m'ont provoqué une ménopause. J'ai aussi éprouvé des difficultés pour m'endormir. Et si je ne parvenais pas à m'endormir, je me réveillais en fait rapidement, incapable de me rendormir correctement.

2:03 En décembre 2022, j'ai contracté la COVID. Dès ce moment, mon état s'est fortement aggravé. J'ai ressenti une fatigue intense, de la fièvre, des céphalés insupportables, des fourmillements et engourdissements dans les pieds qui remontai en fait progressivement dans les jambes et dans les bras. Et j'avais des décharges électriques apparu pour la première fois dans ma vie que je ne connaissais donc pas. parallèlement, j'ai eu des problèmes respiratoires avec du mucus dans les poumons pendant 1 mois et demi m'obligeant en fait à rester assise la nuit pour tenter de dormir mais cela a été très difficile. J'ai commencé à voir également une tat Icardie qui à l'heure actuelle je dirais que je ressens moins. En fait 8 mois après la COVID de non de nouveaux symptômes sont apparus. C'est-à-dire que j'ai eu des démangeaisons et des picotements et des décharges électriques intenses, mais surtout des picotements et des démangeaison qui ont provoqué en fait des insomnies sévères.

3:06 Les autres symptômes comme les brûlures dans le corps et les décharges électriques n'étaient plus aussi présents. H mais ces picotements et démangeaison suffisait en fait à m'empêcher de dormir. En parallèle mes se sont accentué et il m'est difficile de sont surtout statique à cause des douleurs ou du manque de force en fait dans les jambes, dans les pieds ou dans les chevilles. Et la position assise est également très inconfortable provoquant des douleurs qui m'obligent à la fois à me lever en fait régulièrement puis à me rasseoir et ainsi de suite. Mais marché est très difficile et je n'y arrive parfois qu'après avoir dormi quelques heures sous traitement malheureusement hypnotique. Donc effectivement, j'arrive à marcher des fois jusqu'à même 1 heure mais c'est vraiment voilà quand mes traitements me font effet et que les nuits ont été un peu plus reposantes.

4:01 même si je me laisse de nombreuses fois par nuit. Alors après ces différents symptômes, j'ai ajouté c'est ajouté pardon des problèmes urinaires trèsévères qui m'oblige à me lever jusqu'à 12 fois par nuit si je ne prends pas de traitement hypnotique et 7 à 9 fois par nuit avec ce traitement à cause de ma vessie hyperactive qui est parfois accompagné de douleurs et de brûlure en fait persistante. Cela rendpuisement persistant extrême, un impact sur bien sûr le moral et des difficultés à fonctionner normalement. De plus, depuis que j'ai eu la COVID et les effets secondaires des vaccins, j'ai développé des réactions paradoxales à de nombreux traitements, des antihistaminiques, des traitements hormonaux, des anticolinergiques et d'autres traitements. ceci provoque en fait des picotements et des démangeaisons intenses qui sont vraiment insupportables 24h sur 24 et 7 jours sur 7 qui empêche totalement de dormir.

5:08 Sachant que cela une fois que j'arrête les traitements, ça perdure encore plusieurs jours et donc bien sûr ça ça ça coupe encore malheureusement les ça fractionne le sommeil puisque ça ça augmente en fait mon insomnie. Tout cela a un impact profond sur ma vie donc quotidienne. Je ne peux plus cuisiner, jouer à des jeux de société ni prendre soin de moi normalement. je dois me faire aider dans les gestes de la vie quotidienne par ma famille. je dois faire du passing, m'asseoir ou me rallonger dès que je suis épuisée et avancer pas à pas dans les gestes quotidiens comme manger, boire, faire ma toilette ou éventuellement faire une marche pour entretenir en fait mes muscles. Même les courses les plus légères me semblent très lourdes. je porte des fois une seule enfin quand je fais mes courses pour une salade ou une carotte, je peux pas rester longtemps en caisse en position statique.

6:09 Je dois être accompagnée pour effectuer mes courses ainsi que pour me rendre à mes rendez-vous médicaux. Je ne conduis quasiment plus en raison d'une fatigue extrême et des effets secondaires liés au traitement que je prends. Cette situation entraîne une perte d'autonomie importante dans ma vie quotidienne. Cette situation m'a isolé socialement. Je ne peux plus fêter réellement Noël, le nouvel an, ni les soirées entre amis. Et même un anniversaire en journée est très compliqué si je n'ai pas dormi la veille correctement ou à minima. Mon état est invisible et seules les personnes qui me connaissaient avant la COVID et les vaccins peuvent constater combien ma vie a basculé. Je me sens dans un corps d'une personne âgée en fait avec des gestes lents, une énergie réduite, un brouillard cérébral intense dû à la fatigue chronique et un manque de sommeil sévère.

7:06 je présente également des malaises si je réfléchis de trop. Je voilà le fait de lire un simple mail peut être très compliqué. j'ai été diagnostiquée patient de COVID long en 2024 hors département faute de structure adaptée dans mon département. Mon état de santétait confirmé lors d'une hospitalisation en décembre 2025 pour un bilan Covid-L sévère avec des hypométabolismes cérébraux, une insomnie donc sévère chronique invalidante et une pakiurie nocturne et di sévère. J'ai traversé pardon, j'ai traversé une grande errance médicale marquée par l'absence de réponse claire et une prise en charge adaptée malgré la persistance et la gravité en fait des de mes symptômes. C'est grâce à l'association victime que j'ai pu obtenir des contacts d'un médecin prenant en charge les patients atteint de COVID lanc en hospitalisation et ce n'est qu'en décembre 2025 lors de cette hospitalisation pour un bilan Covid long que j'ai rencontré une équipe médicale bienveillante et à l'écoute qui m'a permis en fait d'obtenir enfin des examens et des réponses montrant que mes symptômes ne sont pas d'ordre psychiatrique mais bien réel.

8:23 Et grâce à la réalisation d'un TPS scan cérébral au 18 FDG, enfin c'est grâce, je dirais à cet examen qu'on peut prouver que ce n'est pas psychiatrique. je suis également accompagnée par l'association Viac 19 et je remercie profondément Dominique pour son soutien et son accompagnement tout au long de ce parcours. Et en ce qui concerne donc ma famille et mes amis m'ont soutenu tout au long de ce parcours, même si la situation financière devient difficile à cause de mon arrêt maladie depuis presque 1 an et les risques liés à la perte de salaire ou de mon logement, leur soutien me permet de continuer à avancer. Je souhaite également à remercier mon médecin traitant qui m'accompagne dans ce parcours complexe. Et enfin, je remercie les associations et certains journalistes comme Stéphanie pour le soutien et pour m'aider à diffuser ce message. À tous ceux qui vivent des effets secondaires de la COVID, ce n'est pas dans votre tête, ce sont des symptômes bien réels. Même si certains professionnels de santé peuvent minimiser ou psychiatriser nos symptômes, il est important de continuer à s'exprimer, se soutenir et faire connaître la réalité de ce que nous vivons. Merci à vous pour cette écoute et désolé j'ai des problèmes d'élocution, j'ai essayé de faire au mieux. et voilà, je vous souhaite je ne peux vous souhaiter que la santé et merci pour avoir écouter cette vidéo jusqu'au bout.

10:08 Bonjour, je me présente Angélique 49 ans, atteinte d'un Covid long depuis 2022. 3es de vaccin également en 2000 21 et 13 Covid à mon actif. Voilà, il est 6h30 du matin. Je ne me lève pas pour aller travailler. Je suis incapable de travailler. Si je me lève à 6h30, c'est pour pouvoir me réveiller et avoir un début de journée comme tout le monde dans deux petites heures. Voilà. Donc comme vous avez pu le voir, ma journée commence par le enfin ma nuit est équipée dans l'appareil.

11:06 Mais ce n'est pas tout. Pour pouvoir bien vivre aujourd'hui, je vais être obligé de prendre 30 médicaments matin, midi, soir, coucher. Je vais être obligé de mettre des électrodes du intense dans mon dos au niveau de la moelle pour essayer de canaliser toutes les douleurs que j'ai. Et je suis obligée de prendre diverses vitamines en complément de enfin en complément pour ma santé actuelle. Voilà. Mais ce n'est pas tout. je vais être aussi obligé hop de faire des séances d'oxygène à plusieurs reprises la journée.

12:15 Voilà ma vie d'aujourd'hui à 49 ans. J'ai comme vous voyez enfin je cherche mes mots. ma vidéo, elle est complètement elle est elle a pas été préparée du tout. je suis en pyjama d'ailleurs,. Enfin, je vois pas pourquoi je devrais cacher comment je vis au jour d'aujourd'hui. H avant, j'avais une vie très active et aujourd'hui ma vie est au ralenti. C'est-à-dire que pour aller à un rendez-vous vers 8h30 9h, il faut que je me lève à 6h 6h30 le temps de d'émerger, de laisser mon corps se réveiller et puis et puis oui, retrouver les sensations que l'on a normalement à 49 ans sans pathologie comme on a aujourd'hui.

13:24 Donc moi, mes pathologies j'ai un C, un très gros C très envahissant mais j'ai aussi une encéphal miélite mialgique, excusez-moi, j'ai du mal à parler ce matin, et une mastocétose systémique indolente. C'est pour ça que je prends tous ces médicaments et que je suis quand même lourdement appareillée à domicile. je sais même plus quoi dire tellement je suis triste et dans l'incompréhension totale en fait et face au médecin face à l'État qui ne veulent pas reconnaître que le Covid et les injections ont changé ma vie.

14:25 Voilà, c'est tout ce que je peux vous dire aujourd'hui. Je reste positive, fatiguée mais positive. Bonjour, je m'appelle Géraldine, j'ai 51 ans. j'ai attrapé le virus du Covid en mars 2020 et puis je n'ai pas guéri, je n'ai pas été hospitalisée ni traitée et les symptômes ne se sont jamais arrêtés. et ils ont évolué. je suis restée 3 ans et demi en errance médicale. C'était très compliqué puisque bon le virus était nouveau, mais aucun médecin n'est s'y intéressé. les choses se sont ensuite compliquées lorsque j'ai refusé d'être vaccinée en 2021. tant j'avais de symptômes en fait.

15:27 les portes se sont encore plus fermées. le neuropsie m'a gentiment dit que je l'emmerdais. Ce sont ces mots en fait. Et le compte-rendu de la consultation a été baclé. en gros, c'était plutôt bien fait pour moi. Si j'en étais à ce stade-là, j'avais qu'à me faire vacciner. En 2023, j'ai réussi à obtenir un suivi à Paris. C'est toute la complication quand on est malade, c'est devoir chercher un interniste ou un professeur qui sera à l'écoute et qui tentera de nous aider et de nous faire passer des examens pertinents puisque dans les examens ordinaires type sérologie, IRM, EMG, on ne voit rien. Il est important de vérifier qu'il y ait pas eu de réactivation de virus ou de bactéries, de faire des recherches sur le plan maladie autoimmune.

16:48 quand on est quand on a 46 ans, quand on est une jeune maman et qu'on a la pêche et qu'on travaille et qu'on fait du sport plusieurs heures par semaine, qu'on a jamais eu de soucis de santé et bien qu'il n'y a aucun antécédent et que dans tous les examens on ne trouve rien. Les professeurs peuvent demander orienter vers des neu demander passer des scan. Aujourd'hui, je souffre d'un hypométabolisme cérébral modéré, une atteinte encéphalique, une fibromyalgie postviral, une neuropathie des petites fibres nerveuses. J'ai eu une biopsie. Mes petites fibres nerveuses sont endommagées.

17:44 Donc je brûle et je fourmis de la tête au pied. J'ai une paresthésie au niveau des mains, perte de sensibilité des pieds et des troubles de la coordination. voilà, j'ai des gros soucis cognitifs de mémoire, d'analyse, de concentration. J'ai également une diplopie, c'est-à-dire que voilà, j'ai eu besoin d'un orthopiste orthophoniste kinési thérapie car j'ai un une atteinte profonde du système nerveux, donc le système autonome. J'yperventile, je fais des le des yoyo au niveau de la tension, au niveau cardiaque, au niveau de la température, au niveau digestion. Je souffre de nausé. c'est une atteinte systémique et tout dysfonctionne chez des soucis parodontaux, chez des soucis tendineux, musculaires, osseux, des beaucoup de douleurs, des soucis digestifs.

19:06 Dans ce cas de figure là, on avance pas après pas, jour après jour et c'est très difficile de planifier. On ne sait pas comment on va se lever. On adapte en fait, on adapte par le pacing qui est le fractionnement des actions des activités. Donc pour moi, ce sont des activités simples,. C'est entretenir ma maison, faire à manger tout simplement, mais ça doit être fractionné. Je dois dormir beaucoup puisque je souffre également d'une hypersomnie et d'une donc de somnolance importante d'urne. Je dois fermer les yeux très souvent, faire des micro siestes.

20:01 Lorsque je suis passagère, je ferme les yeux tout le long du chemin. quand j'ai à conduire je ferme les yeux avant de partir, je ferme les yeux au feu rouge, je ferme les yeux en arrivant, je ferme les yeux après mes courses, après le kiné ou bien ça peut être 5 minutes comme je peux m'endormir 40 minutes sur un parking. Voilà. Donc c'est très compliqué de se projeter dans l'avenir, d'être normal. C'est très compliqué pour l'environnement familial, les enfants, le conjoint qui sont plutôt démuni de pouvoir nous aider face à tous ces troubles. J'ai été licenciée, j'étais gestionnaire de paye en cabinet comptable et le médecin du travail a prononcé l'inaptitude tant de difficultés à compter, à analyser. J'ai du mal à faire une addition simple, à mettre en ordre des choses simples, à faire plusieurs choses, à réfléchir à plusieurs choses.

21:19 C'est devenu compliqué. Je pas je ne peux pas lire plus de 5 minutes des fois 10 mais je peux plus voilà scroller sur mon téléphone c'est horrible. J'ai une intolérance également aux ondes, aux odeurs, au goût alimentaires. Je n'aime plus des choses que j'aimais. Je supporte plus, je peux plus monter dans la voiture de mon conjoint. ni de ma fille, ni même la mienne, c'est compliqué. Les l'odeur de la voiture, l'odeur, les odeurs chimiques, le produit à vite, les parfums me dégoûte et me donne la nausée et des sensivraines affreuses. Voilà. Donc aujourd'hui, on ne n'existe pas de traitement pour le Covid long. On ne traite que ce qui est symptomatique pour limiter voilà les douleurs, les problèmes digestifs, mon oriente vers des kinés, des choses comme ça.

22:29 Donc ma vie, elle est brisée. Même si j'essaie de trouver des solutions, je ne guéris pas et les pathologies évoluent. Donc je ne sais pas ce que je serai dans 3 mois ni dans 6 mois. Je m'accroche et pour essayer de ne pas tomber dans la précarité financière puisque je bénéficie enfin d'une invalidité mais qui ne me rapporte que 600 €. Donc on avait fait construire, on avait fait un crédit, un long crédit et aujourd'hui voilà c'est beaucoup de questionnements de soucis. comment subvenir aux besoins financiers, comment jouer son rôle chez deux enfants.

23:30 Ma plus jeune a 13 ans et je suis une maman tout le temps fatiguée. Je n'arrive même plus à faire un puzzle avec elle. Voilà. Donc la vie s'est arrêtée. Ça va faire bientôt 6 ans. Ma vie est en arrêt. Je survis comme une mamie sur mon canapé. toujours non loin de d'un fauteuil ou d'une chaise. Je suis oxygénée plusieurs heures par jour. J'ai besoin de dormir beaucoup et de contrôler aussi ce que je mange. Non pas que des dépenses cognitives et physiques, mais également éviter tout ce qui va être inflammatoire, le gluten, le lait, le sucre. Voilà, c'est un contrôle de chaque instant. 365 jours sur 365 et sans répis.

24:31 Merci. Bonjour, je m'appelle Muriel. Je suis Covid long depuis 2022 avec un premier Covid en mars 2021, le variant Delta. j'ai été arrêté 3 semaines puis fin 2021, je j'ai eu une injection de Pizer en décembre et en janvier début février, j'ai eu Omicron et après ça la cata fatigue. J'allais travailler, enfin j'ai essayé prendre le volant m'était difficile. Donc je me suis mise à mi-temps thérapeutique pendant 8 mois. Ensuite donc j'ai fait un tscan cérébral. Alors, je me rappelle plus du mois en 2022 où l'on m'a diagnostiqué Covid long, enfin état compatible avec Covid long à l'époque.

25:39 puis j'ai eu des gros soucis au travail, jugement, réflexion. personne ne comprenait mon état puisque au préalable, j'étais super active, toujours là, toujours à l'heure, toujours enfin bref présente. je me suis mise en arrêt de travail en 8 mois 8 mois après mon début de mi-temps thérapeutique. Donc çaen est suivi des examens médicaux au CHU de NIM. en hospitalisation de jours, ce qui n'a absolument rien donné, mais avec des un neurologue qui m'a tout de suite mis une étiquette de dépressive, bah ouais, j'étais divorcée, j'avais pas d'amis, je vivais seule.

26:39 tout simplement parce que j'étais arrivé dans cette région pour des raisons personnelles et puis les amis voilà à part des collègues de travail bah c'est compliqué. je n'avais pas envie de sortir le soir et puis j'étais au fond du trou avec mon divorce. Oui, effectivement, mais tout ça pour dire que voilà, on nous met une étiquette de dépressif. alors déprimé, oui, de par la maladie, mais dépressif j'étais toujours j'ai toujours été sportive, même pendant mon divorce ou après mon divorce, j'allais travailler, je m'habillais, je me maquillais. Alors, si c'est ça être dépressif, voilà. bon, après des déboirs administratifs, on m'a refusé trois fois mon congé longue maladie parce que bah le Covid long où la dépression ne rentrait pas dans les textes de la sécurité sociale, n'était pas reconnu.

27:54 Donc on m'a mis en disponibilité d'office pour raison de santé et comme financièrement c'était compliqué j'ai fini avec même pas 900 € de d'indemnisation de sécurité sociale. J'étais cela à assumer toutes les traites, même si ma fille présente et qui travaillait m'aidait un peu. Voilà, elle est revenue à la maison en 2024 quand elle a vu que je galérais et du coup, j'ai dû déménager. et j'ai comme je pouvais plus conduire, je me suis séparée de ma voiture. Voilà. Donc plus de vie, plus de vie sociale. Maintenant, là où je suis actuellement, toujours pas d'amis,. Je suis là depuis le mois de décembre.

28:49 Mais comment avoir des amis quand on est dans cet état-là? Ah oui, j'ai essayé, j'ai eu une comment dire une aventure avec un homme qui me paraissait très attentionné tout tralala. Et au final, il y a une semaine, je lui dis "Bah, je suis en crache aujourd'hui. Bon faut te booster, faut arrêter de se focaliser sur sa maladie." Autant vous dire que non, ce genre de réflexion c'est pas pour nous. Voilà. Heureusement que j'ai quand même mes enfants qui sont derrière moi et mon fils qui est présent et avec lequel je vis maintenant une semaine sur deux parce que sinon je pense que je serai déjà plus de ce monde très sincèrement. On sert à quoi dans cet état? À rien. Et on vous le fait bien comprendre.

29:46 Voilà. Bon j'espère que cette vidéo aidera certaines personnes, enfin là, la plupart des gens, excusez-moi. et merci encore pour tout ce que vous faites parce que sans vous, franchement, je pense que beaucoup auraient mis fin à leur vie. Bonne journée à vous et soyons fort.